Voici ce qu'elle nous écrivait : "Aujourd'hui, pause forcée, je tape avec une main, j'ai du bander mon bras du poignet jusqu'à l'épaule, le lymphœdème a flambé, je suppose que c'est à cause des cartons :-(
Heureusement que j'ai suivi ce cours de "comment faire" à l'hôpital Cognacq-Jay à Paris, au moins je me sens moins démunie pour si ça arrive encore pendant le voyage..."
Je lui ai alors suggéré d'aller lire le billet de Dominique et me suis également décidée à lui demander comment elle avait réussi à contrer le problème.
Elle me répondit ceci : "à Cognac Jay ils font un véritable cours individualisé pour t'apprendre à te bander toi même le bras en cas de problème...
Ils m'ont appris aussi à reconnaître les signes inquiétants, gonflement + fièvre à partir de 38 + rougeur, chaleur et m'ont fait une ordonnance pour un antibio à prendre dans ce cas là...
Je pense que savoir reconnaître le lymphœdème et savoir réagir est très important pour les femmes qui ont besoin d'autonomie.
difficile de transmettre cela, il faut vraiment faire le bandage, apprendre quel est le bon matériel (ce sont des bandes spécifiques superposées) apprendre à les poser de la bonne façon...
Pour toutes celles qui sont en région Parisienne avec ce problème, il vaut mieux aller là bas.
Pour les autres, le mieux serait de poser la question à Cognac Jay s'il y a d'autres centres de référence ?
Bises"
Je suivis son conseil et au travers d'une promenade, je suis tombée sur cette chaîne d'informations de l'hôpital Saint-Louis que je trouve fort bien faite.
L'idéal serait à présent que vous nous donniez vos trucs et astuces comme l'a fait Tili à quoi nous souhaitons un beau voyage.
Et surtout, pensez à demander conseil à l'hôpital.
A tout bientôt
Je prends ces conseils très au sérieux, même 11 ans plus tard. Ne pas se contenter d'être rassurée par ces phrases, souvent entendues " maintenant, les complications sont extrêmement rares..." 2 de mes amies sont, hélas, bien placée pour affirmer le contraire. Je sais qu'elles avaient protégé ce bras, mais pas assez...
Moi, j'ai la grande chance de souffrir terriblement chaque fois que je m'en sers. Ce qui m'a évité les complications... La douleur me sert de frontière.
L'avancée médicale fait, cependant, que les curages axillaires ne sont plus fait systématiquement, seulement quand ils sont nécessaires. C'est un grand progrès par rapport à mon époque.
Oui, malheureusement je pense que c'est une pathologie trop complexe pour pouvoir se transmettre les conseils de femme à femme en toute sécurité. L'avis des médecin et Kiné sont indispensables.
Par contre, s'il y en a d'autres suivies dans des bons centres de référence de cette pathologie, elles peuvent faire passer les bonnes adresses ;-)
Bises à toutes.
Tili