La semaine dernière, j'ai reçu le mail d'Isabelle...Je l'ai lu une première fois, relu une seconde fois puis une
troisième et ai décidé de prendre le temps pour lui répondre.
je voulais par la même préciser les choses et surtout ne pas laisser Isabelle seule face à ces questions que certaines d'entre vous pourraient également se poser.
Voici notre échange :
"Bonjour,
Je suis arrivée sur votre blog par "mon blog de fille" . Le cancer du
sein j'ai donné : T1N0M0 (mais vous n'avez pas appris ce que ça veut
dire) rayons chimios et une ménopause artificielle à 36 ans.
Avez-vous déjà rencontré, en vrai, une femme chauve penchée sur sa
cuvette des toilettes ?
Par contre la pub pour Roche ça vous la mettez en place. Vous donnez une
image glamour du cancer, on ne soigne pas un cancer avec du fond de
teint.
Ce n'est pas avec un labo qu'il faut travailler si vous voulez aider,
c'est avec un service de cancero. Et d'expérience dans un service de
cancero on parle AUSSI de ces choses là. Je me souviens , entre autres,
d'une conversation sur les soldes entre malades et manipulateurs radios
où les manip ont parlé AVEC nous, entre humains, mais les mêmes manip
nous passaient le verre d'eau après le passage aux toilettes, sans faire
de commentaire.
Cordialement
Isabelle"
Ma réponse :
"Chère Isabelle,
Je me permets de publier l'ensemble de ton mail car il me semble important de parler de certaines choses à coeur ouvert si je puis dire.
Me concernant, je ne suis certes pas touchée directement par le cancer du sein, comme je l'ai expliqué dans ma note "femmes avant tout et moi" mais j'ai été directement confrontée au cancer à plusieurs reprises notamment en accompagnant et perdant un membre de ma famille très proche.
Je comprends donc exactement les propos que tu mentionnes et ne peux te laisser à penser que j'écris en ignorant totalement l'objet de ta souffrance.
Par ailleurs, je vais depuis plusieurs semaines à la rencontre de patientes qui se retrouvent dans le cadre d'ateliers afin de ressentir ce qu'il est important de vous apporter sur le blog. J’ai eu de nombreuses discussions avec des cancérologues et infirmières pour construire ce projet. D’ici deux à quatre semaines et ce afin de fiabiliser l’approche de cet espace, un Comité Scientifique sera finalisé et il sera constitué de cancérologues et d'infirmières sur lequel je pourrai m'appuyer à tout moment pour rédiger mes billets.
Abordons à présent un autre point : à propos de ce blog qui est soutenu par ROCHE PHARMA, le premier axe sur lequel je te réponds en toute transparence et en toute liberté, c'est que l'initiative de ce blog est à leur honneur. L'intention de ROCHE PHARMA est la suivante : au-delà de leur offre thérapeutique en cancérologie, Roche a souhaité tout particulièrement aider et accompagner les femmes atteintes de cancer du sein à retrouver ou préserver leur féminité et c'est ainsi qu'ils ont souhaité vous offrir un lieu d'échanges et des conseils pratiques autour de l'esthétique.
C'est ainsi que ROCHE PHARMA a décidé de soutenir la création du blog « Femmes avant tout - Mieux vivre sa féminité dans la maladie » en partenariat avec moi-même.
Je suis par contre totalement libre de ma ligne éditoriale, je rédige en carte blanche et jouit d'une totale liberté rédactionnelle.
Personnellement, je souhaite pouvoir répondre à l'ensemble de vos questions, notamment à toutes celles qui n'ont pas accès aux services d'une consultante en image spécialisée en onco-esthétisme et sans ce partenariat avec ROCHE PHARMA, je ne pourrai malheureusement pas mener à bien ma mission qui occupe la majeure partie de mon temps.
Il faut retenir également que je ne suis pas ici pour vendre quoique ce soit. Ainsi,même si je mentionne beaucoup de marques sur le blog, ce n'est en aucun cas dans un but publicitaire mais bel et bien pour vous apporter aide et réconfort. A ce titre, il est utile de préciser qu'aucune information relative aux traitements ne sera publiée ou diffusée sur le blog.
Enfin, pour ce projet, Roche et moi-même nous sommes appuyés sur l'expertise des associations de patientes et des professionnels de la santé qui, de part leur implication auprès des malades, sont proches de la réalité et du vécu de la maladie au quotidien.
Pour terminer, je sais que l'on ne soigne pas le cancer avec un fond de teint. Loin de moi l'idée de rendre la maladie Glamour. Par contre, il me semble important de savoir prendre soin de soi durant cette épreuve et j'espère de tout mon coeur vous aider à rester femmes avant tout, sans en rougir, ni me sentir futile ni déplacée pour autant.
Chère Isabelle, je suis tout à fait ouverte à des remarques constructives concernant la tenue du blog. Aussi, si tu souhaites voir certains sujets abordés, viens nous en parler. Merci aussi pour ta franchise qui m'a permis de comprendre que ma mission au sein de ce blog n'était peut-être pas clairement explicitée.
Sincèrement,
Sophie Kune
Crédit photo@jesuisunique


Me voilà revenue plus tôt que prévu et j'en suis bien heureuse... ma première envie a été de venir directement chez toi et voilà-t-y pas que je lis cet article... Pour répondre, à ma façon à Isabelle, lui dire qu'une femme chauve penchée sur sa cuvette, je sais ce que c'est, j'y suis passée et il n'y a pas si longtemps que ça, la chimio j'ai donné, l'opération j'en sors et la radio j'y vais... mais tout cela, en plus des échanges avec le personnel médical dont j'ai été et dont je suis toujours entourée, échanges agréables, constructifs, humains et tout et tout, cela ne m'empêche pas de vouloir malgré tout, même chauve, même sans sourcils, même avec le coeur au bord des lèvres, même avec tout et le reste en plus, rester une femme tout de même et après tout vouloir mettre un fond de teint ou une crème ou autre fard à paupières pour se sentir un peu mieux je ne vois pas en quoi cela peut nuire à l'état de malade... et même je dirai plus, au contraire, c'est pas en restant dans cet état de malade que l'on avance positivement. Alors, je pense sincèrement que ce que fait Sophie et toute son équipe est une chance extraordinaire que nous avons nous les femmes malades, chauves, écoeurées, blafardes et j'en passe de l'avori près de nous.
Je leur fais tout plein de gros bisous Sophie, Violaine et toutes les autres dont je ne connais pas le prénom.
Bonjour,
Je viens ici grâce à la chaine rose...
J'ai fait une recette pour cette chaine car je voulais soutenir toutes ces femmes atteintes de cancer.
Ma grand mère ce bat depuis 25 ans contre cette maladie et aujourd'hui elle est a l'hopital et le combat devient de plus en plus je ne sais plus comment l'aider si ce n'est en lui donnant de l'amour!!!!
donc voici le lien de ma recette
http://loumi.canalblog.com/archives/2007/05/08/4878738.html
Je souhaite que ce blog continue très longtemps
Rien à rajouter, dans tout ce que tu dis, et les filles disent ici très bien.
Juste un gros gros câlin en passant :)
Les personnes atteintes par cette maladie sont désormais à l'écart du monde.
Je pense que la révolte est toujours là et il faut pas en vouloir à cette personne.
ton blog est cela dit très intéressant et j'y trouve mon compte. bravo et merci pour ta grande compréhension.
Bienvenue sur le blog Loumi et merci pour ta contribution à la chaîne rose.
Et plein de courage pour ta grand-mère et toute ta famille.
Tu as raison, l'amour et l'attention apportent beaucoup voire l'essentiel.
@ Cath, coucou à toi aussi :-)
@ Béa, trop heureuse de te retrouver en forme. Gros bisous à toi.